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Giornata mondiale delle malattie rare: #UniamoLaVoce



di Anna Fusina

Si celebra oggi la nona Giornata Mondiale delle malattie rare.
In più di 80 Paesi questa giornata è dedicata alle malattie che colpiscono meno di 5 persone su 10.000.
Le malattie rare conosciute e diagnosticate oscillano tra le 7.000 e le 8.000, ma la cifra sta aumentando con il progredire della ricerca scientifica, in particolare della ricerca genetica.
Secondo l'Osservatorio Malattie rare, in Italia le persone affette da malattie rare sono due milioni, di cui il 70% bambini.
Molte volte per queste malattie non esistono cure definitive, ma solamente terapie che ne alleviano i sintomi.
Le industrie farmaceutiche non sono interessate a sviluppare la ricerca e produrre i farmaci destinati alla cura delle malattie rare, poiché i capitali investiti per tale scopo non vengono poi recuperati attraverso la vendita di tali farmaci, a causa dell'esiguo numero di persone a cui sono destinati. Ecco perché essi vengono definiti “farmaci orfani”.
Ma i malati rari hanno gli stessi diritti di tutti gli altri malati.
Il tema della Giornata 2016 è “La voce del paziente”. Con questo tema si vuole riconoscere il ruolo fondamentale che le persone affette da malattie rare possono avere nel miglioramento della propria vita ed in quella di chi li assiste, esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali.
Lo slogan per il 2016 : “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” è stato scelto per fare appello a tutti i cittadini ad unirsi alla comunità dei malati di patologie rare al fine di comprendere quale impatto hanno queste malattie nella vita delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie, per romperne l'isolamento e migliorarne la qualità di vita.
A questo scopo, la Federazione Italiana Malattie Rare lancia la campagna social #UniamoLaVoce .
La campagna, come riporta il sito www.uniamolavoce.org, “è stata ideata per coinvolgere l'opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che "dia voce ai pazienti affetti da malattie rare."
Attraverso la forza delle rete, si cerca di connettere tutti e far sentire le persone che vivono situazioni particolari meno sole.
Tutti sono invitati a pubblicare un video con il proprio urlo e, attraverso il meccanismo della "social mention", invitare i propri amici a fare la stessa cosa.
Si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l'urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l'hashtag #UniamoLaVoce. La campagna sarà attiva fino a sabato 5 marzo e i contributi faranno parte dell'album della Giornata delle Malattie Rare 2016.
Per maggiori informazioni, consultare il sito www.uniamolavoce.org .

Fonte: http://vitanascente.blogspot.it/

Nostra figlia con sindrome di down: una spirale d'amore

Flickr/ Giuseppe Moscato

Riportiamo la bellissima testimonianza di Anna, mamma di sei figli, di cui l'ultima con sindrome di Down.


Era il 21 novembre 2012, il giorno della Madonna della salute, festa a me cara. Ero molto felice: nel mio grembo si stava formando una nuova vita, la nostra famiglia sarebbe cresciuta!
Sono andata a fare l’ecografia del terzo mese con il cuore in festa, serena, tranquilla. Ma il viso della dottoressa che mi percorreva la pancia con la sonda ecografica mi ha spaventata: lei era tesa, preoccupata. Mi ha detto che qualcosa non andava, che appariva un’immagine anomala che poteva associarsi a molte patologie, anche gravi….
Ho subito chiamato mio marito, che è corso veloce da me, e, con la sua mano stretta alla mia, abbiamo ripetuto nuovamente l’ecografia all’ospedale, dove hanno confermato l’evidenza di una gravidanza con problemi.
Non è facile tradurre a parole le emozioni che si provano in simili circostanze…. gelo, paura, angoscia, totale smarrimento. Ma eravamo assieme, mio marito e io.
Ci siamo tenuti stretti le mani e uniti i cuori. E siamo andati avanti.
Ci siamo sottoposti alle indagini suggerite dai medici. L’attesa dei risultati è stata particolarmente dolorosa, perché non sapevamo a cosa andavamo incontro.
Ricordiamo con tenerezza il momento in cui ci hanno comunicato la diagnosi.
La dottoressa era molto dispiaciuta nel comunicarci che la nostra bambina aveva la Sindrome di Down, ma ricordo che noi, usciti in corridoio, ci siamo abbracciati stretti e ci siamo sentiti fortunati che avesse ‘solo’ la sindrome di Down.
Ci sono famiglie che affrontano con coraggio disabilità ben più gravi. A noi veniva chiesto di accogliere lei e ci siamo sentiti di dire “Sì”.
A rafforzare questo “Sì” sono stati i nostri figli…
E' stato commovente il momento in cui li abbiamo radunati attorno al tavolo e abbiamo spiegato che la loro sorellina sarebbe stata diversa, che avrebbe imparato tante cose, ma più lentamente.
Hanno fatto a gara nell’immaginare cosa ognuno di loro le avrebbe insegnato! Che dono grande hanno i bambini!
Attraverso i loro occhi si può guardare senza paura la realtà...
Con il passare dei giorni, tuttavia, in me, mamma, hanno cominciato ad alternarsi momenti di fiducia e momenti di sconforto, di inadeguatezza, di paura. Sono giunta a pensare se sarei stata capace di volerle bene, se avrei avuto il coraggio di passeggiare con lei lungo i corridoi dell’ospedale, se mi sarebbe piaciuto il suo visino diverso...
Mi chiedevo cosa sarebbe stata in grado di fare, che vita avrebbe avuto...
Pensieri scomodi da vivere e da riportare.
Nostra figlia è nata un po' prima del previsto.
Nel suo visino così piccolo, i segni della sua diversità a suscitare una tenerezza infinita in noi e nel personale medico che ci ha assistiti...
Ancora una volta a darci la carica sono stati i nostri figli. Sono arrivati in camera correndo, se la sono contesa, ripetevano: “Mamma, è bellissima”, “Mamma, com'è bella!". L'hanno portata a turno in giro per i corridoi, tutti fieri. Le persone che ci vogliono bene, i nostri amici, la nostra comunità, hanno accolto la nostra bimba con tanto affetto. Diciamo sempre che la sua nascita ha innescato una spirale d'amore, perché ci ha fatto sentire tanto amati. Ora la nostra piccola sta crescendo, sta imparando a fare tante piccole cose, lentamente, con i suoi tempi. Quando la vediamo fare qualcosa di nuovo, è una festa! Con lei ogni piccolo traguardo sembra avere più valore, perché frutto di più fatica...
Una sera di qualche mese fa, osservavo la nebbia che ricopriva la pianura, mentre in collina splendeva la luna e il cielo era punteggiato di stelle. Ho pensato che in situazioni difficili della vita ci sentiamo smarriti, come se brancolassimo nella nebbia, e non pensiamo che solo qualche metro più su ci sono le stelle e la luna e il sereno... Basta fidarsi, basta guardare un po' in su e avere fede.

Anna Fusina

Un viaggio alla scoperta della riproduzione umana




"Da Vita a Vita - viaggio alla scoperta della riproduzione umana" è il titolo del libro edito dalla Società Editrice Universo e scritto dal Prof. Bruno Mozzanega, ricercatore universitario presso la Clinica ginecologica ed ostetrica dell'Università di Padova e presidente della SIPRe (Società Italiana Procreazione Responsabile), di recente costituzione, nonchè membro del Direttivo Nazionale del Movimento Per la Vita Italiano.

Ne parliamo con l'autore.

Prof. Mozzanega, come e quando è nata l'idea di questo libro?

Il libro nasce dalla attività di formazione che ho svolto nelle scuole medie, in collaborazione con i docenti di Scienze, negli anni in cui lavoravo nel consultorio familiare pubblico.
So che sembrerà strano, ma devo riconoscere che ho scoperto quanto sia affascinante la biologia della riproduzione nel momento in cui ho iniziato ad illustrarla ai ragazzi. Naturalmente ne avevo già affrontato lo studio nell'ambito dei programmi del corso di laurea e di quelli più specifici della Scuola di Specializzazione. Tuttavia l'armonia che ne lega gli eventi mi era sfuggita, forse a causa della preoccupazione, allora preminente, di approfondirne in modo analitico i singoli particolari. La necessità di presentare ai ragazzi questi argomenti in modo organico, con lo scopo di far capire prima ancora che far imparare, mi ha spinto a riorganizzare le informazioni che avevo e a ricercare le relazioni che più intimamente le legano e le unificano in vista di quell'obiettivo, unico e fondamentale, che è la comparsa della vita umana. Ne è uscito un percorso di informazioni che si susseguono, concatenate le une alle altre, e che accompagnano il lettore a comprendere con gradualità i meccanismi della riproduzione ed insieme a ripercorrere le origini della propria storia.
Una volta smessa l’attività nel consultorio, ho deciso che nulla dovesse essere perso e l’ho trascritto. La prima edizione di “Da Vita a Vita” è del 1992. Le edizioni successive sono riccamente aggiornate, anche se i dati anatomici e la fisiologia del ciclo mestruale restano sostanzialmente invariati.


“Da Vita a Vita”... perché questo titolo?


Il titolo traduce l'ampio respiro del testo. E’ la vita stessa che fluisce e si perpetua, in un modo che ci vede, insieme, protagonisti e strumenti. Già appena concepiti, nelle primissime fasi della nostra esistenza, si differenziano in noi le cellule germinali primordiali che ci consentiranno, un giorno, di trasmettere la Vita e di essere partecipi, spero sempre consapevolmente, di questa immensa opportunità che ci è data.

Un "viaggio" alla scoperta della riproduzione umana?

Sì. E’ una Bellezza da scoprire nella sua meraviglia e nella sua perfezione. Riga dopo riga, nell’apprendere o nel sistemare nozioni che magari già possiede, chi legge si rende conto di leggere di sé. In questo viaggio il ragazzo, l'uomo, capisce di essere prezioso: il suo ruolo biologico è insostituibile, ovviamente. Ma capisce anche che è la donna la “garante” della vita umana: è il suo organismo a determinare i tempi della fertilità, quelli nei quali all’affettività si associa la procreazione. E’ lei la custode di questi eventi. Lei ospita il figlio e lo sente vivere e crescere in sé. Lei gli offre il cibo, la protezione, la prima e immediata comunicazione. E gli organi destinati a consentire tutto questo sono protetti all’interno del suo corpo, a differenza dei genitali maschili, pure importanti, è ovvio, ma che sono all’esterno e sono del tutto complementari a quelli femminili. E poi l’emergere della nostra prima cellula..

"La vita che nasce non si esaurisce in una serie di eventi mirabili che si ripetono da millenni; essa porta in sé anche lo stupore e la magia di un evento unico, che trascende la biologia e si fa irripetibile..."

Sì. Sono eventi che si ripetono da millenni e millenni, è vero, e che a volte possono rischiare di passare come routine. Ma nella realtà ogni volta avviene un prodigio: viene alla vita un individuo unico nel tempo e nello spazio, prescelto, selezionato fra infinite possibilità.
Sei tu, sono io, sono tutte le persone, così particolari nella loro individualità, che hanno popolato e popoleranno questa Terra. Che l’arricchiranno con le loro storie particolari.
La magia è nella selezione dell’uovo che sarà scelto, quello contenuto nel follicolo ovarico che crescerà meglio degli altri. La magia è nella gara degli spermatozoi: un percorso ad eliminazione che ne porta solo uno a fecondare l’uovo: uno fra le decine e decine di milioni che vengono emesse ogni volta e poste all’ingresso delle vie genitale femminili. La magia è quella della prima cellula, che inizia immediatamente a svilupparsi e a crescere, secondo le istruzioni già presenti nel genoma nelle quali è scritto immediatamente chi siamo, il genoma che noi siamo... Quel singolo e irripetibile genoma (l’insieme di tutti i nostri geni) che è singolarmente ognuno di noi. E l’immediato rapporto del figlio con l’organismo della madre, della quale inibisce le difese immunitarie locali, quasi a dire: “Ci sono... iniziamo a collaborare”. E’ straordinario.
Raccontarlo è rischioso. Raccontare la perfezione è rischioso: il rischio è farlo male, non tradurla e non trasmetterne il senso; non suscitare lo stupore che questa Bellezza inevitabilmente dovrebbe evocare.

Qual è per lei il significato profondo della sessualità? L'informazione biologica è sufficiente al fine di una completa educazione della sessualità?


La sessualità è forse il livello di comunicazione più profonda che ci sia dato di sperimentare.
La conoscenza della biologia è il presupposto ineludibile perché si viva pienamente una sessualità che sia consapevole. Consapevole della ricchezza che la sessualità ha in sé, della possibilità che ne consegua la procreazione, delle responsabilità che tutto ciò comporta nei confronti dell’altro e del figlio che può emergere alla vita. Una consapevolezza che nulla tolga alla spontaneità e a tutti gli altri infiniti significati e portati che sono propri della sessualità, ma che li integri tutti insieme in una relazione positiva e consapevole.
Direi che la conoscenza è una condizione sine qua non, e che il momento informativo è essenziale. E’ preliminare. Dobbiamo sapere bene cosa succede nel nostro organismo e quali tesori ci siano stati dati da custodire e utilizzare con responsabilità.
L’essere informati, o meglio ancora il conoscere, è il presupposto fondante di un processo educativo e auto-educativo che dura per sempre e che forse si concluderà solo alla fine della vita. Credo che la vita stessa possa anche intendersi come un’avventura che continuamente ci educa.

Attualmente è diventato difficile attribuire significati univoci a termini scientifici come "concepimento" e "gravidanza". Si parla di contraccezione di emergenza per nascondere metodiche potenzialmente abortive....

La vita inizia con il concepimento. Nel testo è tutto molto chiaro, ma prima ancora lo è nella realtà della biologia. Nei primi giorni di vita l’embrione si nutre delle riserve che erano nella cellula uovo, la cellula più grande che esiste in natura. Dialoga, in termini biologici, con l’organismo materno e infine si annida, per ricevere il nutrimento che gli serve per poter crescere e svilupparsi. L’embrione è ben vivo dal primo istante.
Un organismo morto (non vivo) non potrebbe mai annidarsi, potrebbe soltanto andare in disfacimento, come succede a noi, a qualunque età.
Anche se accettassimo l’assunto che, per definizione, la “gravidanza” inizi con l’impianto (che peraltro non è un colpo di calamita ma un processo che si perfeziona in più giorni), la vita comunque inizia dal concepimento.
L’importante è non utilizzare queste distinzioni terminologiche per ingannare: oggi si pretende che la gravidanza inizi con l’impianto e non comprenda la prima settimana di vita del figlio: quella in cui l’embrione inizia a crescere e si prepara ad annidarsi.
Dal momento che la definizione comune di aborto è interruzione della gravidanza, pretendendo che la gravidanza inizi con l’annidamento si esclude dalla definizione di aborto tutto ciò che sopprime l’embrione prima dell’impianto nella sua prima settimana di vita.
Ma tutte le nostre Leggi, e prima ancora i nostri princìpi, tutelano esplicitamente il concepito e quindi anche la sua prima settimana di vita: eliminarlo prima che si annidi non può certo essere procreazione responsabile.
I contraccettivi d’emergenza agiscono prevalentemente dopo il concepimento: in Europa e nel mondo accademico si accetta passivamente che la contraccezione si estenda fino a impedire l’impianto, ma è aberrante e anche contrario al sentire comune.
A differenza di quanto pretende il mondo accademico, la gente comune ritiene correttamente che “contraccettivo” sia tutto ciò che impedisce il concepimento e “abortivo” sia, invece, tutto ciò che agisce dopo il concepimento eliminando il concepito.
A chi è destinato il libro "Da Vita a Vita"?
Come scrivo nell’introduzione, il libro è diretto soprattutto ai ragazzi, agli studenti: credo che leggendo la prima parte, auspicabilmente insieme ai loro insegnanti che li aiutino a consolidare le informazioni, essi non possano che appropriarsi con stupore della perfezione di questi apparati e meccanismi fisiologici che permetteranno loro di trasmettere la vita. Credo anche che, divenendone consapevoli, essi apprendano come sia possibile regolare la propria capacità di procreare senza mai interferire con l’esistenza di un figlio e cioè che essi sappiano distinguere con chiarezza le metodiche che consentono di prevenire i concepimenti da quelle che, al contrario, impediscono al figlio di sopravvivere. E soprattutto che il rispetto per la vita del figlio dal suo inizio possa essere il criterio fondamentale in ogni scelta inerente la procreazione.
”Da Vita a Vita” è diretto anche agli operatori del settore, a chi tiene corsi di educazione sessuale, alle coppie che desiderino vivere responsabilmente la propria capacità di procreare. E’ diretto a chiunque voglia conoscere l’immenso mistero della procreazione, almeno nei termini biologici in cui esso si realizza, e in esso riconoscere anche la propria storia fin dai suoi primi istanti.
Il testo è rigorosamente scientifico, ma è intriso della perfezione degli eventi che descrive e dall’affetto e dal profondo rispetto per quel piccolo essere umano che può emergerne.
Vorrei che ognuno apprezzasse questa grande Bellezza, se ne innamorasse, la sentisse intimamente costitutiva di sé e la proteggesse come un bene prezioso, in se stesso e negli altri.

Anna Fusina

Fonte: http://vitanascente.blogspot.it/

Andrea Piccirillo ama la vita!


Pubblichiamo una intervista di Anna Fusina ad Andrea Piccirillo, autore di "Ama la Vita", canzone sul podio allo scorso "cantalavita" di Pavia

Andrea, parlaci un po' di te...

Andrea Piccirillo: Sono nato a Rivoli, in provincia di Torino, nel 1988 e mi sono laureato al DAMS (Discipline dell’Arte, della Musica e dello Spettacolo), specializzandomi in Musica. Da qualche anno sono impegnato a tempo pieno in attività lavorative e professionali legate al mondo dello spettacolo, principalmente in qualità di autore, compositore e cantante. Oltre alla musica però coltivo anche la passione per l’animazione e l’educazione. In particolare ho collaborato alla realizzazione di inni e canzoni per diversi Sussidi Estivi Nazionali. Da qualche anno lavoro presso la RAI di Torino in qualità di animatore dei bambini per il programma “Le Storie di Gipo”.

Da quanto tempo scrivi canzoni? 

Andrea Piccirillo: Ho scritto la mia prima canzone all’età di 16 anni. Da allora non ho più smesso. Parallelamente studiavo canto e tecnica vocale, ma sentivo dentro di me il forte desiderio di scrivere dei testi che mi appartenessero e piano piano ho intrapreso la strada delle canzoni inedite. Un percorso bello, fatto di grandi soddisfazioni, di fatiche, studio e tanta passione. Mi rendo conto che ogni volta che scrivo una nuova canzone ho la possibilità di comunicare agli altri un messaggio importante e per questo motivo voglio sfruttare al massimo questa opportunità.

Come e quando è nata l’idea di “Ama la vita”?


Andrea Piccirillo: La canzone “Ama la vita” è nata nel 2013, in occasione del concorso Nazionale “Cantiamo la vita” di Pavia. Il bando di concorso invitava tutti gli autori a scrivere un brano che parlasse della vita, argomento molto difficile da trattare, poiché ogni cosa fa parte della vita. Dopo qualche ricerca e riflessione, un giorno su una rivista mi saltò agli occhi una poesia di Madre Teresa di Calcutta che inizia con questa frase: “Ama la vita così com'è. Amala pienamente”. Da quella frase cosi semplice e disarmante iniziò il processo creativo.
Qualche mese dopo ero a Pavia a cantare sul palco questo inno alla vita. 

Qual è lo scopo di questa canzone?

Andrea Piccirillo: Come dicevo prima, ogni volta che scrivi una canzone hai la possibilità di comunicare agli altri un messaggio importante. Scrivendo il testo di “Ama la vita”, pensavo alla mia di vita e alla vita delle persone che conosco, fatta di vittorie e di sconfitte, di salite e di discese, e mi rendevo conto che proprio la somma di queste cose, ci rende quelli che siamo. Ognuno può attingere e leggere il testo della canzone sotto più aspetti, ma se dovessi estrapolare un messaggio da consegnare a chi ascolta questa mia canzone direi : “Dobbiamo “Vivere” ogni istante della nostra vita e lavorare per realizzare nostri sogni.”

“Ama la vita” è stata premiata più volte...

Andrea Piccirillo: A Pavia, all’interno del Concorso Nazionale “Cantiamo la vita”, la canzone è salita sul podio, piazzandosi al secondo posto. Ma la più grande soddisfazione passa per Roma. Nell'ottobre del 2013 vinco il concorso “Talenti di famiglia” con questo brano ed ho la grande fortuna di cantarlo in Piazza San Pietro, in occasione dell’incontro mondiale delle Famiglie con Papa Francesco. Un’emozione forte e indimenticabile. Oggi questa canzone è inserita all’interno di uno spettacolo sul Vangelo dal titolo “Un secondo per me”, spettacolo di cui sono co-autore ed attore/cantante. Tra i progetti in cantiere anche un CD, dove troverà il suo posto anche la canzone “Ama la vita”. 

“La vita va pensata con amore, come un dono da custodire”...

Andrea Piccirillo: Sì, spesso ci affanniamo per tante cose materiali come vestiti, viaggi, gioielli e organizziamo nel dettaglio ogni impegno di lavoro, senza risparmiarci. Cosi facendo però trascuriamo molti passaggi quotidiani come la gioia di una chiaccherata, la preghiera, il confronto con un amico, una cena in famiglia. La vita è un dono prezioso che dobbiamo custodire e restituire agli altri con amore. 

Oggi, purtroppo, il dono della vita a volte non è accolto e custodito. Pensiamo ad esempio all'aborto e all'eutanasia...

Andrea Piccirillo: Aborto ed eutanasia sicuramente minacciano il significato della vita. Su questi due temi sono stati fatti tanti discorsi, se ne fanno e se ne continueranno a fare. Io penso che la vita sia un dono che va accolto sempre e comunque, anche quando non coincide con i nostri progetti, e va custodito fino alla fine, anche quando si sgualcisce e apparentemente non conta più nulla, perché in fin dei conti la vita è il più prezioso dei doni.

“La vita è il tempo che spenderai per dare vita ai sogni tuoi...”
Andrea Piccirillo: Io uso questa frase come slogan delle mie giornate. Di sogni ne ho tanti e cerco di dedicare il tempo che ho a disposizione per realizzarli.

  Un saluto ai nostri lettori... 

Andrea Piccirillo: Un saluto a tutti e grazie per aver regalato qualche minuto di attenzione alle mie parole. Grazie per avermi dato la possibilità di raccontarmi. Buona musica a tutti.

Testo della canzone e link alla canzone sul blog di Anna Fusina 

Sindrome del Sopravvissuto


Dare un nome al dolore: un libro uscito da poco. Anna Fusina intervista l'autrice nel suo blog, e noi ne riportiamo qualche estratto. 



- Molti pensano che l'aborto volontario sia un problema che riguarda solo la madre...

Dott.ssa Foà: Pensare che l’interruzione di gravidanza volontaria sia un problema che riguarda solo la madre - e il bambino - corrisponde ad una visione semplicistica della realtà. Il concepimento di un bambino coinvolge innanzitutto un uomo e una donna, che insieme al bambino sono i protagonisti della tragedia: ma non si devono dimenticare gli eventuali fratelli dei bambini abortiti e naturalmente tutti coloro che hanno giocato qualche ruolo nella decisione di abortire o che hanno collaborato all'aborto, cioè i parenti stretti, il personale medico e paramedico e, in ultima analisi, la società nel suo complesso (ciò vale in particolare nel caso delle minorenni, ma non solo). La legge 194/78, che ha legalizzato in Italia l’interruzione volontaria della gravidanza, ha di fatto abbassato la consapevolezza della gravità dell’interrompere una gravidanza in corso e mette persone come medici, infermieri ed ostetriche in condizione di collaborare alla decisione di abortire presa da altri. L’impatto dell’aborto sugli operatori sanitari sta diventando sempre più evidente, il numero degli obiettori di coscienza sempre maggiore e molteplici sono le dichiarazioni di medici che, dopo aver effettuato per anni interventi di interruzione di gravidanza, dichiarano di non essere più disposti a farlo: per citare un caso italiano tra i molti, ricordo Piero Giorgio Rossi, ginecologo che dal 1992 ha effettuato circa 1000 aborti presso la clinica Mangiagalli di Milano, per diventare, dopo vent'anni di pratica clinica, obiettore di coscienza e strenuo oppositore dell'aborto; o il defunto Bernard Nathanson, che dopo oltre 60.000 aborti effettuati negli Stati Uniti ed un passato di attivista a favore delle organizzazioni abortiste divenne una delle voci più forti del movimento pro-life americano.

- Cos'è la "sindrome del sopravvissuto"?


Dott.ssa Foà: E' una sindrome da pochi studiata, di cui è stata teorizzata da tempo l'esistenza e della quale possiamo ben immaginare la vastità di proporzioni: i dati dicono che una famiglia su cinque nel mondo ha vissuto un aborto. Grazie agli studi di Ney, che è colui che l'ha evidenziata tra i primi, si stanno raccogliendo dati su persone che hanno fatto esperienza di tipi diversi di sindrome del sopravvissuto. Se ne sono individuati molti, tra cui: situazioni di bambini che statisticamente hanno poche possibilità di sopravvivere alla gravidanza; bambini i cui genitori hanno pianificato l’interruzione di gravidanza; bambini i cui fratelli sono stati abortiti prima/dopo di loro; bambini che sanno che avevano molte possibilità di essere abortiti perché handicappati o del sesso sbagliato o perché nati fuori dal matrimonio; bambini che sarebbero stati abortiti se solo i genitori avessero potuto; bambini che non sono stati abortiti solo perché i genitori hanno tardato tanto a decidere e non lo hanno fatto solo perché la gravidanza era oltre il termine legalmente consentito per l'aborto; bambini il cui gemello è stato abortito; bambini che sono sopravvissuti durante l’aborto effettuato tramite isterectomia o soluzione salina (in quest'ultimo caso un grande e lungo ago viene inserito tramite la parete addominale della donna e nel sacco amniotico: si aspira un po’ di liquido amniotico e si inietta una soluzione salina concentrata, con conseguente avvelenamento acuto da sale, che corrode, brucia lo strato esterno della pelle del bambino. Disidratazione, emorragia del cervello, gravi danni agli organi, procurano una grandissima sofferenza nell’embrione portandolo ad una morte lenta e con atroci dolori, indicibile sofferenza, spasmi e contrazioni. L’agonia dura alcune ore).
Dalle situazioni suddette emergono enormi conflitti che hanno ripercussioni sull’individuo e di conseguenza sulla società.
Le ricerche condotte da Ney, psichiatra infantile e psicoterapeuta canadese, indicano che nei Paesi in cui ci sono stati livelli alti di aborto sussistono maggiori difficoltà economiche, inefficienze governative e disagi sociali. Uno studio relativo ad una provincia canadese dove c'è il più alto tasso di aborti ha verificato che anche il tasso di abuso sui bambini è il più alto. Questa ricerca conferma che l'aumento di abuso sui bambini in Canada è da correlare all'introduzione dell'aborto libero.

Allora è lecito chiedersi: cosa succede alla persona-figlio sopravvissuto ad un aborto? I figli che ce l’hanno fatta e quindi sono venuti al mondo, come stanno? Come vivono nel profondo le relazioni con i genitori e con gli altri?

Il tema è complesso: come abbiamo visto, la sindrome da sopravvissuto all'aborto colpisce sia coloro che sono sopravvissuti ad un tentativo di aborto, sia fratelli di bambini abortiti dalla madre.
Questi bambini sono afflitti dal senso di colpa per il fatto di essere vivi ed hanno problemi esistenziali originati da una domanda fondamentale, anche se non sempre consapevole: «Mamma, se ci fossi stato io al posto suo, avresti ucciso me?». Come difendersi? I bambini sanno che non possono sopravvivere senza genitori e di conseguenza faranno di tutto per compiacerli, anche a scapito delle loro scelte. In questo modo, i bimbi si rendono capri espiatori di se stessi per evitare di essere maltrattati o ignorati. A causa di questa situazione si pongono molteplici domande: “Come faccio a fidarmi di mia madre e di mio padre? Loro dicono di amarmi, ma cosa hanno fatto al fratellino? Allora che cos'è l’amore? Come è possibile credere all’amore dei genitori?” Questi dubbi sono un elemento di conflitto interiore e disturbano la crescita ed ogni progetto di vita: il senso di colpa paralizza la volontà in modo inconsapevole. Chi soffre in modo grave di questa sindrome non riesce a portare avanti la propria vita, non si realizza e resta come bloccato senza darsi ragione del perché.

- Da quello che ha detto finora, si evince che il consenso informato firmato dalle donne che si accingono a sottoporsi alll'IVG non è realmente "informato"...

Dott.ssa Foà: Ormai si firmano consensi informati per qualunque cosa, ma non ho mai visto nulla che informasse le donne su cosa sia lo stress post-aborto prima che esse abortissero. Certo è che se il pensiero di base è quello che non ci sia nessuno stress o trauma per la donna dopo la morte del proprio figlio abortito, sarà difficile che venga sottoposto alle donne un documento che attesta che invece esso si verifica...
Qualche mese fa chiesi ad un'amica sudamericana di tradurmi in spagnolo un mio scritto. Ne rimase colpita: era un argomento che non conosceva. Poco dopo restò gravida del quarto figlio. Era seriamente agitata perchè gli altri tre erano comunque piccoli. Questa donna ha avuto la fortuna di essere sostenuta dal marito nei suoi momenti di ambivalenza, ma ogni volta che mi incontra mi dice: “Ho pensato al tuo scritto e non ho abortito”. Dire la verità è a mio avviso il modo giusto per informare le persone e renderle consapevoli.
Tutti hanno il diritto di essere informati, di sapere che dopo l'aborto di un figlio la vita non è più la stessa, che la parte gioiosa di noi si frantuma e che non potremo andare avanti nella nostra vita fino a quando non affronteremo questo dolore [...]

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