La storia di Veronica in una intervista: 30 domande per scoprire la bellezza della vita anche dietro le difficoltà più grandi: "Quel giorno è impresso a fuoco nella mia mente", eppure... "La mia famiglia è la mia ricchezza e questa è la sua storia".
Ciao Veronica, puoi presentarti? Quanti figli hai?
Mi chiamo Veronica, ho 37 anni sono sposata con Antonello da 7 anni e con i nostri figli viviamo ad Olbia. Sono mamma di due bimbi e di un angelo in cielo.
Vuoi parlarci del tuo primo figlio? So che si chiama Michele.
Michele ha oggi 6 anni, è stato un bambino fortemente voluto da me e dal suo papà. La gravidanza è decorsa normalmente e lui è nato il 5 giugno del 2007. I suoi primi anni sono stati quelli di ogni bambino che cresce, acquista competenze. Tuttavia il suo sviluppo appariva a volte anomalo. Ha iniziato a camminare a 17 mesi e il linguaggio ha tardato ancora di più, fino ai tre anni e mezzo.
Era un bambino felice, a volte solare a volte più taciturno, talvolta assente. Aveva delle strane preferenze che si tramutavano in vere fissazioni, come quella per numeri e lettere; Michele ancora non camminava ma conosceva già le lettere dell'alfabeto. Era spesso irascibile e lo imputavamo al fatto che non riuscisse a spiegarsi verbalmente.
Quindi avete notato delle particolarità, un’intelligenza che gli conferiva delle doti insolite, ma al tempo stesso avevate il dubbio che ci fosse un problema riguardo la comunicazione del bambino. A chi vi siete rivolti?
Intorno ai due anni e mezzo, spinta dal dubbio, l'ho portato al reparto di neuropsichiatria della mia città dove lo hanno preso in carico iniziando con sedute di psicomotricità e logopedia. Pian piano intorno ai 3 anni ha iniziato a dire qualche parolina. Stava iniziando il suo recupero.
Quindi, stavate superando delle difficoltà, stavate conoscendo il vostro ruolo di genitori, le prime preoccupazioni e le responsabilità. C era ancora il sospetto di una patologia ma non avevate diagnosi. Veronica, a fine agosto 2010, quando Michele aveva 3 anni, scopri di essere nuovamente incinta. Stavolta la gravidanza era cercata?
Stavolta non cercato. Comunque, abbiamo accolto la notizia con estrema gioia, ci sembrava il giusto proseguo per la nostra famiglia. La gravidanza andò avanti normalmente fino all'ecografia morfologica.
Dunque alla 21esima settimana di gravidanza fate la scoperta che nessun genitore vorrebbe mai fare. Che ricordo hai di quel giorno?
Quel giorno è impresso a fuoco nella mia mente. Ricordo l'impaccio dell'ecografista che non sapeva come darci la notizia e la sua frase “c'è un problema” la ricordo come uno schiaffo in piena faccia. La sentenza fu “mielomeningocele con sindrome di Chiari e idrocefalo” che per i più si traduce in spina bifida nella peggiore delle sue forme. Era una bambina.
Conoscevi la patologia detta”spina bifida”? I medici ti hanno comunicato questa diagnosi e ..ti avranno anche fornito delle soluzioni terapeutiche per la bambina.
Non conoscevo questa patologia, mi sembrava solo una nome impronunciabile. Il medico subito ci paventò l'unica ipotesi per lei fattibile: l'interruzione volontaria della gravidanza.
Il cosiddetto aborto terapeutico. Cioè un interruzione volontaria della gravidanza, che secondo alcuni è un atto terapeutico per una madre che rischia una depressione post partum qualora le nasca un figlio malato. La diagnosi di spina bifida fu confermata?
La diagnosi fu confermata e l'unica via ancora una volta indicata era l’interruzione di questa gravidanza. Fui inviata a Cagliari e ricordo un colloquio di pochissimi minuti con il primario che entrò nella stanza senza nemmeno sedersi e allontanarsi troppo dall'uscio nell'urgenza di uscire, che mi disse che di bambini cosi non ne nascevano più. Li per li non capii bene se intendeva dire che la mia bambina non sarebbe sopravvissuta e gli chiesi se ne aveva mai visto uno, mi disse di si ma in sedia a rotelle e con grave ritardo mentale. Frettolosamente come era arrivato, se ne andò.
Quindi tu hai percepito chiaramente da parte dei medici che interrompere la gravidanza era l’unica scelta da fare e hai visto negli stessi medici il terrore della disabilità. Magari ad Olbia, altri medici ti hanno dato consulenze più approfondite e qualche parola di speranza …o qualche parola su come si possono affrontare le disabilità…
Tornati ad Olbia nel colloquio successivo ancora mi si confermò il quadro disastroso: sua figlia non camminerà mai, non avrà mai il controllo sfinterico, avrà un grave ritardo intellettivo e subirà una serie infinita di interventi chirurgici a partire dalla nascita.
Cosa provavi prima di scegliere cosa fare? (...ammesso che tu senza un colloquio adeguato abbia potuto scegliere, forse ti saresti sentita un incosciente a NON interrmopere la gravidanza)
I sentimenti che si susseguono in quei momenti sono terribili. Non vuoi credere che sia successo a te, non puoi realizzare che devi decidere e che una delle alternative prevede una scelta di morte. Non vuoi staccarti dal tuo bambino che scalcia e si muove e si fa sentire vivo, eppure si vive un terrore che raggela.
Ma pensi anche che tuo figlio dovrà soffrire molto…
... e nessuna mamma vuole mettere al mondo un figlio per vederlo soffrire, temi che questa brutta malattia non gli consentirà di essere “normale”. Pensi a tutta la famiglia, a come puoi pensare di essere cosi egoista da imporre al fratello più grande e al padre, un figlio ammalato.
Hai paura, terrore della “disabilità”, quel mondo che fa tenerezza ma solo finchè capita agli altri. I giorni che ti separano dal parto indotto, diventano agonia e l'unica cosa che desideri è che finiscano in fretta nella speranza che si giri pagina, che finisca l'incubo. Ricordo che a tratti immaginavo di accettare quella bambina, pensavo a come potermi organizzare, forse cambiare casa...
E cosa provavi in quei momenti in cui cercavi delle soluzioni diverse dall’aborto terapeutico?
In quei momenti tornavo a gioire della gravidanza e della sua presenza. Poi tornava la paura, sempre più pungente.
Si, ma.. una volta fatto, tu hai sentito sollievo alla tua pena?
Finito l'incubo inizia l'inferno. La procedura è disumana e ti mette a contatto con quel dolore che servirebbe a dare la vita e invece, in quel caso, da la morte. La mia bimba l'ho vista, l'ho tenuta con me per qualche minuto, era bellissima e perfetta nonostante la sua evidente malformazione. Ho potuto solo salutarla.
Quello che segue è l'elaborazione, lunghissima,forse eterna, di un lutto. Una scelta contro natura, consapevole che una madre dovrebbe proteggere i figli e non mandarli a morte. Vivi ogni giorno un dolore sordo e profondo, che non ti abbandona più.
Tutto questo accadeva a dicembre 2010. E il primo figlio, Michele, intanto come cresceva?
Intanto Michele proseguiva terapie, ma la neuropsichiatra riteneva che i suoi progressi non fossero adeguati, c'era qualcosa che non andava. Dopo poco arrivò la diagnosi fu “disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato”.
Ci dissero che non era proprio autismo ma un disturbo dello spettro autistico e che senza ritardo mentale la prognosi era migliore. Il viaggio di ritorno lo ricordo come un lungo silenzio. Qualcosa mi era sfuggita. Ripensavo al medico che mi parlava di disabilità, di pratiche per ottenere l'invalidità, di terapie per l'autismo.
Solo dopo qualche giorno e dopo un po di ricerche sul web ho capito che l'autismo è autismo e che le definizioni lasciano il tempo che trovano.
Dunque Michele è un bimbo autistico...
Si, ma è uno splendido, straordinario bambino autistico. Ha quella luce negli occhi che sembra arrivare da un altro pianeta, lui sa già tutto di questo mondo, molto di più di tutti noi. Questa è la sensazione che si vive a contatto con loro, bambini autistici, che siano di un altro mondo che quasi siano superiori alla nostra piccola umanità e come tali ne rimangono fuori.
Ti sei mai ritenuta una mamma “SFORTUNATA”in quanto mamma di un figlio con una disabilità come l’autismo?
Michele è il bambino giusto per noi, noi non saremmo ciò che siamo se lui non fosse come è. Ringrazio il Signore che l'autismo non si veda in ecografia altrimenti,forse, non l'avrei mai conosciuto e avrei perso la più grande occasione di crescita della mia piccola esistenza.
E così, dopo aver dovuto affrontare il lutto –come lo definisci tu- dell’aborto terapeutico, fatto per evitare una disabilità che i medici ritenevano inaccettabile, hai scoperto che eri già mamma di un bambino con disabilità.
E cosi ci trovavamo a fare i conti con la tanto temuta disabilità. La avevamo rifiutata, temuta come se fosse la peste, e avevamo avuto la presunzione di scacciarla dalle nostre vite. E invece ci aveva già scelto e noi non lo sapevamo. Oggi vivo la disabilità di mio figlio come una grande opportunità di crescita che, con rammarico,mi sono negata nel caso dell'altra mia figlia. Ecco perchè adesso penso che quella mia bambina non l'ho salvata, l'ho perduta.
Hai avuto la prova che amavi tuo figlio, e che lo amavi così com’è. E la terza gravidanza com’è arrivata?
Intanto passavano i mesi e il pensiero di quella piccola perduta non mi abbandonava. Cercavo una nuova gravidanza nell'illusoria convinzione che potesse sostituirsi alla precedente. Dopo 6 mesi ero ancora incinta. Mi sentivo felice, volevo riprendere quel percorso interrotto. Le paure erano molte ma tutti mi dicevano che stavolta sarebbe andato tutto bene e che non poteva ricapitare.
Invece non è andata cosi. I primi problemi si sono palesati intorno all'11esima settimana, all'ultrascreening esame che incrocia i dati di tn e bitest. Il risultato era 1/50 per sindrome di down, avevo una possibilità su 50 che questo bambino avesse una qualche anomalia cromosomica. Fui spedita immediatamente a Cagliari ad effettuare una villocentesi.
La villocentesi è un esame invasivo che analizza il corredo cromosomico dei villi coriali, parte del tessuto placentare che dovrebbe essere uguale a quello fetale. Dovrebbe…Quale fu il risultato?
Effettuato l'esame trascorsi 2 settimane di infinita attesa. Una mattina arrivò la chiamata della genetista che per prima cosa mi chiese se ero ancora incinta, l'esito era trisomia 16 omogenea, incompatibile con la vita.
Corsa in ospedale per verificare se il battito persisteva e lei era li, era ancora una bambina.
Come hai vissuto questa gravidanza, alla luce di quanto era già successo e di quello che nella tua vita avevi acquisito come certezze?
Da quel momento iniziava un percorso tutto in salita che mi riportava a contatto con quelle terribili paure della gravidanza precedente. Io e Antonello parlammo e decidemmo da subito che questa volta saremmo andati avanti. D'altro canto io ero sicura di poter gestire un'altra disabilità in famiglia ma ero altrettanto certa che non avrei retto emotivamente una nuova interruzione. Cosi procedemmo preparandoci al peggio.
Ma la trisomia 16 non è incompatibile con la vita?
Si, infatti non ci si spiegava come fosse possibile che io fossi già alla 15esima. L'unica possibilità era che si trattasse di una trisomia placentare e che la bimba o fosse sana o fosse affetta da mosaico (presenza linee cellulari normali e linee cellulari trisomiche).
A cosa rischiavate di andare incontro, comunque?
Quello a cui andavamo incontro era: anomalie cardiache, dismorfismi,parto prematuro, difetto di crescita intrauterino, morte intrauterina o neonatale.) Ci fu proposta per la seconda volta l'interruzione, che noi rifiutammo.
Tuo marito era deciso come te?
La decisione di proseguire la gravidanza fu di entrambi. Probabilmente, seppur in maniera diversa, mio marito aveva vissuto e stava vivendo il lutto per quella bambina persa e anche per lui fu da subito chiaro che l'interruzione non era più un'ipotesi proponibile per noi.
Immagino che stavolta, nonostante le preoccupazioni, ti sia sentita in qualche modo…più forte. Premetto che sono un medico quindi ora la mia domanda è di pura curiosità, non ho nulla contro la classe medica: Qual ‘è stato l’atteggiamento dei medici di fronte alla scelta, tua e di tuo marito, di proseguire la gravidanza?
Dopo poche settimane tornai ancora a Cagliari per effettuare nuova eco di controllo e riscontrarono una lieve dilatazione di ventricoli cerebrali che poteva indicare un potenziale idrocefalo, la bambina iniziava a non crescere come doveva. Con quest'altro esito i medici ci paventarono ancora l'ipotesi di interrompere.
Per la terza volta vi hanno proposto l’aborto terapeutico.
Per loro un bambino che nasce malato è un potenziale problema,un bambino abortito è un potenziale problema risolto. Alcuni medici obiettori hanno dimenticato la vera ragione dell'obiezione di coscienza che è quella non solo di non praticare aborti ma di dare anche sostegno alle madri che si trovano in tali condizioni, fornendo quante più informazioni possibile. Insistettero per farmi fare l’amniocentesi, e alla fine accettai.
Chi ti ha aiutata, visto che da parte tua quest’amniocentesi era fatta veramente in buona fede, cioè non per abortire in caso di anomalie, ma per arrivare ad una diagnosi, per il bene di tua figlia!
Ero ormai alla 19esima settimana. Iniziai a muovermi alla ricerca di informazioni e entrai in contatto con l'associazione “la quercia millenaria” che si occupa di dare assistenza alle mamme con diagnosi prenatale infausta talvolta terminale.
Tramite loro riuscii ad ottenere una eco morfologica al centro di diagnosi prenatale di terzo livello del Gemelli a Roma con il prof. Noia. Fu un'ecografia molto approfondita e purtroppo le cose non sembravano volgere al meglio. La dilatazione dei ventricoli era aumentata e in più non era possibile visualizzare il corpo calloso. Il prof. Noia mi disse che la situazione non era rosea, la crescita era ai minimi.
E poi…finalmente, con esami approfonditi come questi, arriva una buona notizia!..Cosa ti hanno, come risultato dell’amniocentesi?
Arrivarono gli esiti dell'amniocentesi: su 12 cellule esaminate solo una era trisomica per cui plausibilmente si trattava di un caso di trisomia placentare anche se il mosaico non era possibile escluderlo del tutto.
Il resto della gravidanza è stato sempre un combattere di questa bimba per la vita, ma aveva voi genitori e un meraviglioso fratello che che la aspettavate..
Si, fui ricoverata in Sardegna dalla 21esima settimana e alla 27esima settimana fui trasferita a Roma, al Gemelli appunto,visto che al quadro si era aggiunta una minaccia di parto prematuro. Cosi mi ritrovavo lontanissima da casa e soprattutto da Michele che mi mancava moltissimo e che soffriva la mia ormai prolungata assenza.
Il rapporto con alcuni medici fu conflittuale in quei mesi, non riuscivano a capire perchè avessi deciso di andare avanti con la gravidanza e mi facevano firmare carte su carte per sollevarsi da responsabilità potenziali in qualunque caso. Ho affrontato chi mi diceva di non affezionarmici troppo che in fondo si trattava solo di un feto, e anche chi mi diceva che la natura fa il suo corso e che questi feti o muoiono prima di nascere o subito dopo.
Intanto cercavo su internet storie e informazioni. Riuscii a trovare l 'unica associazione esistente al mondo di famiglie con bimbi con trisomia 16 a mosaico,vidi le loro foto e la loro storia e capii che infondo stavano bene,che le complicazioni che insorgevano erano risolvibili. Pochissimi erano i casi che realmente finivano in morte.
Francesca nasce il 21 febbraio 2012 con cesareo d'urgenza...
Il peso era di 1,500 kg e lei era bellissima e soprattutto stava bene. Fu messa in incubatrice in terapia intensiva neonatale ma non aveva nemmeno bisogno dell'ossigeno, respirava autonomamente.
Vederla dopo la nascita fu una grande emozione, tutte le paure si dissolsero, era una bambina perfetta.
Gli esami che furono fatti successivamente confermarono la dilatazione dei ventricoli cerebrali e la presenza del corpo calloso che è presente e normalmente conformato...
Dal punto di vista genetico Francesca ha un cariotipo normale ma i suoi due cromosomi 16 sono entrambi miei. Sul referto di genetica c'è scritto “sostanzialmente non patogenetica”.
Oggi Francesca ha 15 mesi, sta bene?
Si, e nonostante il suo sviluppo sia tutto da farsi noi viviamo un cauto ottimismo.
E… Michele?
Michele continua le sue terapie e migliora di giorno in giorno. Entrambi sono per noi una ricchezza inestimabile.
Veronica, dovendo terminare, ti ringraziamo per questa importante testimonianza,ci hai raccontato cose molto personali, e ti chiedo un’ultima cosa: guardando la tua famiglia cosa ci dici …così, pensandoci a bruciapelo?
La mia famiglia è la mia ricchezza e questa è la sua storia.
